L'Association Arc-En-Ciel Arc-En-Ciel

L'Association Arc-En-Ciel Arc-En-Ciel

Rêves

Arc-En-Ciel n’est pas l’antidote de la douleur

… C’est simplement une main tendue, une main tendre et affectueuse posée sur l’épaule de l’enfance.

C’est pourquoi Arc-En-Ciel veut faire de ces rêves la réalité et satisfaire ceux de Benoît, Julia, Marion, Amine, Cédric, Zyad, Mikaël, Zorenza… rien que pour leur faire du bien et les rendre plus forts.

Monique et Alain NESME fondent Arc-En-Ciel en 1991

« Nous consacrons notre vie aux enfants touchés par la plus terrible des injustices : la maladie. Nous voulons leur donner la possibilité de souffler un peu, de faire une trêve, de ne plus penser, l’espace d’un instant, à leur souffrance… et d’être simplement heureux. »

Alain NESME (qui nous quitte en 2008)

Sourires

L’association Arc-En-Ciel a été créée par Monique et Alain Nesme en 1991.
Elle est située à Seyssel dans l’Ain et n’a pas d’autre antenne en France.
Elle a pour vocation de réaliser le rêve de l’enfant malade atteint de cancer, myopathie, mucoviscidose ou maladies orphelines.
« Arc-En-Ciel » est composée uniquement de bénévoles et a été reconnue d’utilité publique en 2004.
Elle est parrainée par Sophie Marceau, Christophe Willem;

Le rêve permet à l’enfant d’avoir un projet, de penser à autre chose que la maladie et de mieux prendre en charge son traitement. C’est une véritable bouffée d’air pur, un moment d’évasion et de trêve face à la souffrance.
L’enfant retrouve le sourire et ses parents aussi.
Le rêve est unique, un bénévole de l’association Arc-En-Ciel accompagne l’enfant malade et l’un de ses parents lors d’une journée qui lui est entièrement consacrée en tant que VIP.

Un moment magique et féérique où l’enfant a des étoiles plein les yeux.

Sourires

L'histoire de l'association

Septembre 1991

Création de l'association Arc-En-Ciel

Arc-En-Ciel voit le jour à Seyssel (dans l’Ain). Ce projet est d’abord porté à l’approbation du corps médical, mais se heurte au scepticisme des médecins soucieux d’éviter aux enfants une possible déception. Le Dr Bouffet, pédiatre en cancérologie, est le premier à croire en ce formidable défi. Il pense, en effet qu’un peu de bonheur dans la vie de ces petits enfants peut leur redonner l’envie de se battre contre la maladie et les aider à prendre le chemin de la guérison.
Septembre 1991
Janvier 1992

Sophie Marceau devient la marraine

Sophie Marceau reçoit Estelle sur un tournage. Touchée par sa rencontre, elle décide de participer à l’aventure.
Janvier 1992
Janvier 1993

Médaille d'Honneur de la région Rhône-Alpes

En hommage à son action, Arc–En–Ciel se voit recevoir cette médaille.
Janvier 1993
Juin 2004

L'Association Arc En Ciel est reconnue d'utilité publique

Faisant suite à une procédure d'accréditation, l'association Arc-En-Ciel a reçu le statut particulier d'association reconnue d'utilité publique (J.O n° 140 du 18 juin 2004 page 10907). Après avoir adressé une demande, accompagnée des statuts, au ministère de l'Intérieur et avoir fait l'objet d'une instruction du dossier, cette reconnaissance lui a été accordée en Conseil d'État par décret en date du 10 Juin 2004. C'est aujourd'hui la seule association réalisant les rêves d'enfants malades à avoir ce statut.
Juin 2004
2004

Alain Nesme

La médaille de l'ordre du mérite est attribuée à Alain Nesme
2004
Aout 2012

Christophe Willem devient parrain

Aujourd’hui il concrétise son engagement auprès des enfants en acceptant d’en être le porte-parole. Toute l’équipe d’Arc-En-Ciel s’en réjouit et le remercie.
Aout 2012

La gestion de vos dons

COMMENT ARC-EN-CIEL GÈRE VOS DONS ? 

L’association Arc-En-Ciel est une association sans but lucratif de type loi 1901 reconnue d’utilité publique.

Dans un premier temps il est important de souligner que l’association Arc-En-Ciel n’est constituée que de bénévoles. Ainsi l’association n’a pas de frais de personnel ni de charges sociales.
L’association Arc-En-Ciel est une association à taille humaine qui fonctionne grâce aux dons.
Ces dons sont gérés par l’association uniquement.

Les dons proviennent de différentes sources

Le film des 10, des 20 & des 25 ans !

La chanson de l'association Arc-En-Ciel

Un Merci très sincère à Jean-Jacques Domine pour les très belles paroles de la chanson Arc-En-Ciel et pour sa générosité puisqu’il a choisi que tous ses droits d’auteur/compositeur soient rétrocédés à Arc-En-Ciel.
Un Merci à Jean Césari pour les arrangements. Un grand Merci à Julie Jourdan qui a offert sa merveilleuse voix pour l’interprétation de la chanson d’Arc-En-Ciel. Nous saluons sa gentillesse et comptons sur vous pour prendre part à cette chaîne musicale de solidarité.

La chanson est en ligne, vous avez pu en écouter un extrait, vous pouvez librement et légalement l’écouter ou la télécharger en totalité en cliquant ici (vous pouvez la copier en avec un clic droit, puis “enregister la cible sous”).

Si vous avez des idées ou des suggestions, contactez-nous.

Vous travaillez dans une radio, contactez-nous.
Diffusez la chanson, faites-la connaître !…

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Les paroles

Une bouteille jetée à la mer
Qui ferait le tour de la terre
Comme un message aux quatre vents
Ecrit de la main d’un enfant
Passer de l’ombre à la lumière
Sans vous ils ne pourraient le faire
Lutter contre la maladie
Pour qu’un jour ils changent de vie

Refrain
Tous ces challenges un peu fous
Soyons nombreux au rendez-vous
L’enfant relève son défi
Qui devient soleil dans sa vie
Et dans ses yeux, que d’étincelles
Aux belles couleurs de l’arc-en-ciel
Pour ne plus vivre la solitude
Et vaincre ensemble l’incertitude

Un oiseau aux ailes brisées
N’a que faire de la liberté
S’il ne peut voler dans le ciel
Et voyager à tire d’ailes
Mais au plus profond de leur âme
La petite lueur d’une flamme
A la couleur des jours heureux
Que l’on devine dans leurs yeux

Refrain
Tous ces challenges un peu fous
Soyons nombreux au rendez-vous
L’enfant relève son défi
Qui devient soleil dans sa vie
Et dans leurs yeux que d’étincelles
Aux belles couleurs de l’arc-en-ciel
Pour ne plus vivre la solitude
Et vaincre ensemble l’incertitude

Couplet final
Vivons ensemble cette aventure
Ce bel espoir pour le futur
Comme ce message aux quatre vents
Écrit de la main d’un enfant

Le déroulement d'un rêve

L’association réalise le rêve de l’enfant malade entre 5 et 16 ans et atteint d’un cancer, myopathie, mucoviscidose ou maladie orpheline.

Réception des demandes de rêve au siège de l’association Arc-En-Ciel.
Ces dossiers sont envoyés directement par les familles des enfants malades ou par les équipes médicales des hôpitaux.

Chaque demande doit être accompagnée :

  • D’un certificat médical de moins de 3 mois établi par le médecin qui suit la pathologie de l’enfant.
  • Du « Règlement d’un rêve avec Arc-En-Ciel » signé par les parents.

Les demandes sont traitées plus ou moins rapidement (entre quelques jours et plusieurs mois) en fonction de la nature du rêve de l’enfant.

La particularité du rêve de l’enfant avec l’association Arc-En-Ciel :

  • Un rêve, Un enfant
    L’enfant réalise seul son rêve, accompagné d’un des parents et d’un bénévole de l’équipe d’Arc-En-Ciel.
  • Le rêve est entièrement financé par l’association (Transport, hébergement , etc…)

Le rêve se réalise généralement sur 3 jours :

1er jour : Accueil de l’enfant et du parent par le bénévole de l’association, Prise de contact et repos.
2ème jour : Réalisation du rêve + visite surprise, si le temps le permet.
3ème jour : Raccompagnement et retour à domicile.

Après le rêve, l’enfant reste inscrit dans l’association et sera invité à réaliser des « + aux enfants », c’est-à-dire : une activité en commun, pris en charge par Arc-En-Ciel. Par exemple :

assister à des spectacles, passer des séjours dans des parcs d’attractions, autres…

Ces « + aux enfants » sont réalisés par plusieurs enfants, toujours accompagnés d’un des parents.
Ces évènements permettent aux enfants et aux parents de faire connaissance avec d’autres familles qui vivent aussi la maladie, d’échanger, et de s’évader de leur quotidien.

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